Besoin de vos lumières, pour une petite fille...

Bonjour,

Je me suis inscrite à la base pour être aidée et conseillée pour mon apprentissage de la radiésthesie, mais voyant que ce forum touche un peu à toutes les "medecines peu conventionnelles"...

Ma meilleure amie a une fille de 5ans qui a de serieux soucis de santé... Cela fait 2ans qu'elle ne peut aller regulièrement à l'école car elle passe son temps dans divers hopitaux, medecins, kiné, etc...
Je suis très attachée a cette petite et ça me fait mal, étant moi même maman, de la voir souffrir ainsi.

Depuis deux ans, et après tous les examens qu'elle a subit, on a detecté qu'elle souffre d'algodistrophie, une maladie rarissime sur de jeunes enfants, aussi les traitements existants ne sont pas adaptés à son âge! Sa maman l'a emmené voir un accupresseur (navrée si l'orthographe est mauvais) et il a confirmé le diagnostique et depisté chez elle une intolérance au lactose et au gluten.
Depuis qu'elle n'en consomme plus ça allait mieux, elle a reprit du poids et a pu reintegrer l'ecole, mais l'algo reste là et elle a fait une rechute ce w.e.
Aux urgences, un bilan sanguin a été fait et il est désastreux... Mon amie soupconne une autre allergie, mais l'hopital a renvoyé la petite chez elle car elle "allait mieux" selon eux après 3 jours sous perfusion!

Après deux ans mon amie est à bout de nerfs, et ne sais plus quoi faire, je me tourne alors vers vous pour savoir : si une pratique "non conventionnelle" pour aider la petite fille et si oui laquelle? Et connaissez vous des praticiens qui puisse l'aider?

Je suis désolée du roman, mais les problèmes de santé de cette petite me touche au plus haut point, et elle a besoin d'aide! Merci à ceux qui voudront bien l'aider!

A bientôt.

cas trés ardu.
je compatis et si je peux l'aider pas de problème.
bizarre comme diagnostique tu parles bien d’algodystrophie?

Oui c'est cela. Elle a vu un "professeur" specialisé dans cette maladie, habituellement présente sur des adultes... Qui a confirmé. Les symptômes qu'elle présente lors des crises (bleus, chaud/froid, etc...) coincides... Mais les traitements pour adultes sont beaucoup trop puissants et dangereux pour elle. Et étant (apparement) le plus jeune cas touché par cette cochonnerie personne n'a de remèdes! Seulement la douleur est apparement très très forte... Et pourtant ce n'est pas une fillette qui se plaind facilement de la douleur... Au contraire...

Ce professeur en question ne s'est pas plus foulé que ça pour l'aider et aujourd'hui elle en est toujours au même point.

Je précise que cette maladie s'est révélée suite a une fracture de la jambe en faisant une mauvaise chute sur un trampoline.

l'algo touche que la jambe qui a été fracturée ou se promène t'elle?

Depuis 8mois elle touche les deux jambes... Développement malheureusement normal de la maladie

l'algo est un dérèglement du fonctionnement du système neuro végétatif
l'autre jambe est touchée par "mimétisme" ou colonisation des informations douleurs du coté d'origine vers l'autre coté

son cerveau ne gère plus efficacement les informations du système antidouleur et du système végétatif.

quels sont les soins qu'elles a reçu?

Elle a fait des seances chez un kiné, au sec et dans l'eau.

Elle a arrêté d'en faire car ils avaient peur que ça la deserve plus que ça l'aide. Les medecins lui on fait faire ça parce qu'ils avaient peur que la jambe se raidisse completement. Elle etait en fauteuil roulant au depart.

La petite deperissait aussi moralement de ne plus pouvoir marcher...

y a t il un soutien psychologique?
de quel région êtes vous?

Il n'y a pas de soutien psychologique, surtout une question monétaire je pense, car ses parents font tout ce qu'ils peuvent pour elle, mais toutes ses hospitalisations, et les assurances qui rechigent et/ou trainent à rembourser, les on aussi mis dans le pétrin...

Nous sommes de Haute-Savoie, près de Genève (Suisse).

elle n'est pas à 100%?
il existe de bon psychiatre conventionné qui font du bon boulot.

J'ai envoyé un MP, mais avec 7 messages, je ne sais pas si tu peux les reçevoir !!!!

Je crois qu'il en faut 10.

Courage

 

Je ne sais pas du tout comment elle est assuree, je sais juste qu'elle est en assurance privée, son mari travaillant en Suisse et que ça lui coûte un bras.

Pour le reste je ne sais pas...

Mais je suis d'accord avec vous je pense que l'aide d'un psychiatre pourrait certainement l'aider je lui en parlerais d'ailleurs

Merci sourceau j'ai recu votre MP mais je ne peux pas y repondre encore... Car pas assez de messages a mon actif.

Cependant, pourriez-vous m'expliquer un peu plus car j'avoue ne pas trop comprendre, je n'y connais pas grand chose... Merci de votre aide à tous en tous cas

il existe en France des centre d'hygiène mental(CMP) qui regroupent des psychologues et psychiatres et qui sont gratuits.

Je ne savais pas! Je note ça merci bien

Merci pour vos MP a tous les deux! Ca fait plaisir un peu de soutien pour elle!

Bonjour Magali,
Pour compléter un peu les réponses de Merlin et de Sourceau, la prise en charge se fait par la demande d'ALD (affection de longue durée), ce n'est pas difficile à obtenir, je pense que le généraliste peut la faire, à défaut. va voir le site http://sante-medecine.commentcamarche.net/contents/474-ald-affection-de-longue-du  ree, c'est bien expliqué....
Ensuite oui c'est vrai on peut penser aux CMP pour une prise en charge psy. Mais il y a de tout la dedans, et surtout des psy d'obédience freudienne et pas du tout de comportementalistes ni de cognitivistes, et ça cela me gêne carrément, et je sais malheureusement de quoi je parle à titre personnel comme de bénévole départementale..... En gros, tout dépend sur qui on tombe, mais si les parents constatent qu'on lui fait faire des dessins et que pendant ce temps on leur laisse entendre qu'ils ont une quelconque part de responsabilité dans la façon de gérer le truc, on part en courant....  
et la kinésio? les parents ont-il essayé?
Je laisse faire les pro, mais si besoin, je suis ok pour tenter de joindre mes modestes forces aux leurs      
Comment s'appelle cette petite?  

Je viens de prendre de ses nouvelles à l'instant...

La miss recommence à avoir mauvaise mine en raison de l'algo... Elle a eu un gros coup de fatigue entre 9h30 et 10h et va donc devoir se reposer... Elle est hypersensible à fond...

Je prends bien note de ces infos supplémentaires... Je ne connais pas la Kinésio je vais surfer voir ce que c'est...

Cette puce s'appelle Ivy et si je devais lui donner un second prénom ce serait amour... Parfois la vie est bien injuste, elle ne mérite vraiment pas tous ces soucis.
Sa maman lui a acheté un collier de pierres semi-précieuses, on vera si leurs pouvoirs l'aide!

la kinésio peut en effet être une aide pour cerner le problème;là encore il faut tomber sur un bon et cela ne courre pas les rues.
de plus cela amène q'un bilan..
dans l"énumération des techniques d'aide il y a la micro-kiné mais là aussi il faut un bon.
une trés bonne technique qui allie diagnostique et traitement qui a de trés bon résultats dans ce problème c'est l'auriculo-médecine;là aussi il faut trouver un bon.

il n'y a qu'une seule façon pour bénéficier d'une ALD: cela doit être demandé par un médecin et si possible par le médecin traitant qui est le pivot du système de soins.

Yep, je travaille actuellement sur deux personnes souffrant d'algomachinchose. cela s'est déclaré suite à une opération pour les deux. Les chirurgiens n'ont pas d'explications concernant ce dommage collatéral.

Ils n'ont aucun traitement (à part des douches écossaises sur la partie concernée et un peu de kiné qui ne sert à rien)) vu que personne n'est capable d'expliquer le fonctionnement. Enfin c'est ce qu'ils m'ont dit.

Plusieurs techniques ont déjà échoué, je tente donc une nouvelle approche. Je n'ai pas encore assez de recul pour vous dire si cela va fonctionner.

wish.

En gros Wish c'est ça! Une grosse cochonerie qui attaque un membre, et fini quasi systematiquement a atteindre le second. On peut pas faire grand chose, peu ou pas de traitement et chez certains ça disparait comme c'est venu... Sur d'autres non...

Mdrrrrrrrrrrrr (enfin, façon de parler parce que c'est pas drôle), je viens de recevoir à l'instant un coup d fil pour une autre personne souffrant d'algo au poignet. C'est que chuis p'têtre pas loin de la soluce, enfin je l'espère.....

wish.

et pourtant il existe des explications mais il faut se pencher sur le mécanisme neuro physiologique et les chirurgiens sont chirurgiens.
oui les traitements allopathiques sont désolant surtout chez l'enfant.

c'est simplement une grande souffrance qui s'exprime sur le physique via le système sympathique. avec le temps le processus se défend et s'"enkyste".

c'est hélas fréquent car trauma plus terrain mauvais égal mauvaise cicatrisation et réaction sympathique beaucoup trop violente d'où algo.

chaque individu est unique et chaque algo est unique car il ne faut pas traiter l'algo mais prendre en compte la personne qui souffre d'algo.
l’approche est différente

cette petite puce m'a beaucoup émue

en MP (et uniquement) peux-tu me faire connaitre les renseignements suivants :
- son ou ses prénoms
- sa date de naissance
- le lieu de sa naissance
- le lieu d'habitation actuellement
merci et excellente journée   

Bonjour   

Une question.

A t-on bien expliqué et demandé l’autorisation des parents pour effectuer cette démarche sur le forum ?