Ma mère , ma soeur

J'ai écrit ce qui suit un jour (il y a 8 ans je crois..), j'ai envie de vous le faire partager.. (C'est le dernier post de Mayah qui me donne l'idée)
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Je suis allée chercher ma sœur à l’aéroport et demain je l’emmène avec mes
filles en Bretagne dans la maison de ma mère où elle n’est jamais allée.

J'ai été assez proche de ma sœur qui est autiste: Un an et demi d’écart, nous partagions la même chambre et je devais souvent la garder.
Avec l’adolescence et la difficulté que ma mère avait à l’être (mère) elle s’est rapprochée de mon père.
Puis quand le temps du divorce est venu, il a paru évident qu’elle restait avec mon père dans la maison.
J’ai suivi ma mère en Bretagne, j’avais 15 ans, Fabienne en avait 14.
J’ai continué à suivre de plus loin les démarches de mon père pour lui
trouver un lieu de vie décent, je l’ai accompagnée en Normandie dans un
« lieu de vie » où la démarche thérapeutique consistait à la laisser «
faire son trou » entre le lit et le mur.
Puis il a trouvé un autre lieu de vie dans les Pyrénées qui lui convenait.
Coïncidence, Deux mois après être entrée dans cette résidence, mon père disparaissait.
Nous n’avions pas pris au sérieux sa maladie.
Et pour moi qui n’étais pas stabilisée, ce fut comme si tout un pan de ma vie passait à la trappe…
Je suis allée voir Fabi où elle habitait, c’était un très bel endroit.
Pendant 4 jours, nous avons marché dans la montagne.
Puis j’ai rencontré la directrice, et la responsable de l’association.
Grande Femme et personnalité forte.
Elle m’a très facilement démontré combien j’étais une personne peu apte à «
m’occuper de ma sœur », même à passer du temps avec elle, même à la
recevoir chez moi.
(Vous comprenez, marcher dans la montagne...ça ne suffit pas…)
Au nom de son précieux équilibre, je ne l’ai plus vu pendant 18 ans.
Il lui a été d’ailleurs très facile de récupérer la tutelle de ma sœur
étant présentée comme une professionnelle (j’ai appris plus tard que ma
sœur inaugurait la tutelle)…
Sa belle assurance face à notre culpabilité énorme de famille disfonctionnelle…
Ma mère ne l’a plus vue et s’est vue interdire de courrier.
Elle lui a envoyé des colis pendant plusieurs années sans jamais savoir s’ils arrivaient.
Mes demandes restaient sans réponse.
J’ai quand même eu le droit de lui écrire ; et pendant 15 ans, elle m’a envoyé des dessins.
Par contre les mots qu’elle écrivait n’étaient pas très expressifs, le plus
souvent recopiés sur un modèle donné par un éducateur, ou écrit par
l’éducateur même.
J’ai fait plusieurs tentatives pour la voir, mais la culpabilisation était si bien tournée, que ça n’a pas abouti.
J’ai fini par atterrir chez une psy, qui m’a appris à me détacher d’elle.
Puis j’en ai fait mon deuil.
Un jour, surprise : 10 ans après le décès de mon père, la succession de mon père se règle
(Je hais les notaires !!!) Et au moment de signer l’acte, je rencontre un
monsieur d’origine asiatique (vietnamien) qui se présente comme le
tuteur de ma sœur.
Je lui « saute dessus » pour faire sa connaissance, coïncidence il habite tout près de chez moi.
Surprise pour lui : on lui avait présenté ma sœur comme une orpheline, il croyait qu’elle n’avait plus de famille.
J’apprends dans un même temps que la tutrice a été victime d’un accident cérébral
et qu’elle est devenu un légume. (Je me dis qu’il y a une justice !)
Le tuteur n’aura de cesse de réparer le mal qui a été fait. J’entre en
relation avec la psy très sympa de l’établissement arrivée récemment
(mes précédentes tentatives avaient été vaines)
Nous échangeons de longues lettres pendant 3 ans. Et oui moi, entre-temps, j’ai perdu confiance en eux, en moi., J’ai bien retenu la leçon que j’étais incapable de gérer une rencontre avec ma sœur, que je risquais de la
perturber, et je ne sais quoi encore…
J’exige que dans le cadre de mes retrouvailles avec elle, mon équilibre soit aussi pris en compte que le sien.
Et un jour, cela doit arriver.
Et voilà, c’est l’année où ma mère arrive au stade terminal de son cancer.
Alors à ce moment, j’ai cette obsession en tête : quelqu’un doit demander pardon
N’importe qui du moment qu’il représente de l’institution.
Même la psy ne comprend pas (pourtant elle aurait pu le faire, mais la notion de responsabilité devait lui être insupportable)
La directrice, pas question , c’est une femme dont toute la personnalité se révèlera plus tard.

Alors nous sommes en juin, je suis en train de faire ce grand tableau pour une expo de grands formats ;
Ce n’était pas le sujet prévu au départ, mais celui-ci s’est imposé.

Parallèlement j’ai ma mère au téléphone tous les jours.
J’appelle son médecin pour en savoir plus, il m’apprend qu’elle a une tumeur au foie et que je ne dois rien lui dire. Ce qui m’étonne c’est qu’elle a
des douleurs terribles après les repas.
Que son compagnon lui fait des repas complètement indigestes.
À ma question : pourquoi ma mère n’a elle pas de conseils en
alimentation, le médecin répondra : on considère qu’elle peut manger ce
qu’elle veut.
Ce que le médecin ne sait pas c’est que ma mère n’a plus le droit de choisir, c’est son compagnon qui décide depuis longtemps de ce qu’elle doit manger…

Elle est hospitalisée pour une fracture. et ils n’ont rien pour gérer la douleur.
Ils mettent un certain temps à voir que ce sont de métastases osseuses.
J’ai ma mère au téléphone un jour où elle souffre terriblement, je demande à
l’infirmière en chef de l’aide, elle a l’air complètement dépassée.
(Et oui, la morphine c’est une histoire de protocole alors on ne l’obtient pas comme ça)

Mon tableau est livré, je m’étais proposé pour tenir la permanence et le standard téléphonique.
En fait je reçois un appel de son compagnon qui me presse de venir, elle n’en a plus pour longtemps.
Je laisse en plan mes engagements.
Et me voilà au chevet de ma mère.
À peine arrivée, ce gros con (de compagnon de ma mère) me presse de vider les armoires de ses affaires.
(Il a peur de je ne sais quoi parce qu’ils ne sont ni mariés ni pacsés et il s’imagine qu’il pourrait avoir des ennuis)
Il l’enterre alors qu’elle vit encore.
Tous les jours je suis au chevet de ma mère, j’ai un besoin de réparer terrible ;
Comme je dois revoir ma sœur pour la première fois 3 semaines après, je lui en parle.
Je lui demande si elle veut lui / leur adresser un message.
C’est trop tard me dit elle…
Elle s’enfonce tout doucement dans la morphine, ma sœur ainée me rejoint.
Je rêve un jour de tenir la main de ma mère, mais c’est impossible.
Tout geste affectueux pourrait être alarmant.
C’est seulement dos-à-dos que le contact physique s’établira un jour où elle
veut s’asseoir sur le coté de son lit et n’arrive pas à tenir seule.
Le médecin nous a assuré qu’il ne fallait pas faire la moindre allusion à un décès possible.
Toute l’équipe entretient l’idée qu’elle pourrait revenir chez elle, on lui montre comment installer la pompe à morphine.
Elle est infirmière, ma sœur et moi nous nous disons qu’elle devrait savoir…
Malgré ce mensonge entretenu (ma mère sait que nous savons mais elle a peur de nous voir pleurer nous dira t elle à la fin) parce que l’expression des
sentiments est insupportable à tous….
C’est dans un grand sentiment de paix que se passent ses derniers jours.
Son compagnon essaie de nous empêcher de lui parler, mais il n’y arrive pas.
Il prend les moindres paroles de ma mère pour du délire dû à la morphine.
Elle décède alors qu’elle est seule avec ma sœur et nous avons clairement
l’impression qu’elle reprend sa liberté. Ces derniers jours restent
empreint d’une douceur que nous n’avions pas connue auparavant.
(Son compagnon ne s’y trompe pas qui réagit par de la colère à notre égard et au sien)
Branle-bas de combat, il tient à vider ses affaires de son appart.
(il avait déjà commencé en distribuant à ses amis d’ailleurs).
On loue une camionnette, on ramène tout dans la petite maison de ma mère
(où ils passaient 6 mois par an), puis la cérémonie, le crématorium et
« la fuite avec les cendres ».
Notre idée, c’est de semer ces cendres dans un champ de coquelicots, car ma mère les aimait.
Mince ce n’est pas la saison des coquelicots…
On se rabat sur la maison que nous ne comptions pas garder.
Nous y passons une semaine, puis nous décidons de la garder.
Du coup, les cendres sont dispersées dans le jardin…

15 jours après c’est le moment des retrouvailles avec Fabienne, je suis dans un état bizarre, comme si j’avais pris une drogue.
Tout est hyper réel.
Les montagnes, les rapaces qui survolent, l’air qui vibre.
J’ai une sensation d’espace au-dessus de moi alors que la fois précédente je m’étais sentie écrasée par les montagnes.
Ma mère est avec moi. J’ai le sentiment de réparer.
La première rencontre avec ma sœur se passe en présence de la psy.
Rencontre sereine, c’est comme si je l’avais quitté la veille.
Elle a changé, vieilli, les traits marqués les joues un peu creuses de ses
dents perdues à cause des neuroleptiques qu’ils lui ont été donnés
pendant des années.
Elle sourit, me touche l’épaule du bout des doigts (la psy m’apprend que c’est un signe de satisfaction)
Ma sœur ne parle que pour le vital (bonjour, coca, glace, oui, non, ça va)
et ne veut pas être touchée. Nous nous promenons dans la montagne.
Nous
mangeons avec la directrice dont la psy m’a dit qu’il fallait la
caresser dans le sens du poil… .Et surtout, je n’ai pas le droit de
parler de ma mère.
Bref, séjour sympa, je découvre même que le
village est sur le chemin de Compostelle et je m’imagine en faire un
bout avec ma sœur.
Mais je suis quand même imprégnée de ce silence imposé, tout hurle en moi ! Maman est morte mais elle est avec moi !

3 mois plus tard…La directrice est licenciée pour faute grave...
quelque temps après une plainte est déposé.
Détournement de fonds, divers abus….
J’apprends que les revenus de ma soeur ont contribué à l’achat d’une maison au bord de la mer... et des tas d’autres faits.
Tous les colis qu’elle recevait étaient détournés, certains courriers aussi.
(Par exemple l’annonce de mon mariage)
Cette dame habillait sa famille et vivait largement sur le compte des résidents et de l’association.
(Et surtout sur celui de ma sœur sachant qu’il n’y avait pas de parents dans son entourage)
Les langues des éducateurs se délient, j’appendrai que les abus n’étaient
pas seulement financiers, qu’elle avait des cotés sadiques dans sa
gestion des relations avec les résidents (punitions/récompenses) qui
avaient conduit ma soeur à boire du shampooing après avoir été privée
de son unique grenadine à laquelle elle avait droit à 17 h, à condition
qu'elle ne montre aucun signe d'impatience.
J'ai appris que ceux qui bronchaient risquaient de perdre leur emploi, qu’on disait aux parents qu’ils pouvaient reprendre leur « enfant » (je rappelle adultes
autistes) à la maison s’ils n’étaient pas contents.
(Et pendant ces années, à chaque fois que ma mère a abordé le sujet de l'institution où était ma soeur, je m'évertuais à la rassurer sur leur honnêteté et leur professionnalisme tout en essayant de la déculpabiliser)
J’ai appris que pendant des années Fabienne avait écrit à ma mère et que les lettres étaient systématiquement jetées à la poubelle.
Un jour, accidentellement, une lettre a été envoyée.
Je me souviens combien ça a secoué ma mère.
(À quoi jouaient-ils !!!)
La directrice a interdit à ma sœur de lui écrire.
Fabienne a alors très mal réagi et manifestant sa détresse ils l’ ont soignée à coup de neuroleptiques (dont ils savent si bien se servir)

Quand je suis revenue l’année d’après j’ai fait la connaissance avec le nouveau directeur avec qui j’ai longuement parlé.
Cette année-là j’avais à l’esprit encore cette obsession : je répare, je dois rendre justice.
Nous avons longuement parlé.
(Ca me faisait drôlement bizarre cette parole libérée après des années d’autocensure)
Il n’avait pas la langue dans sa poche et j’en ai encore appris d’autres….
Réformateur, il n’a malheureusement pas gardé sa place.
Tous n’étaient pas prêts dans cet établissement et association de tutelle (crée grâce à ma sœur) au grand ménage.
Le procès en cours risquant de nuire définitivement à l’établissement, et
l’on sait qu’il vaut mieux un établissement un peu bancal qu’un hôpital
psychiatrique pour les autistes.
(Comme m’a dit la psy, c’est pire ailleurs) il n’était pas bon de s’exprimer librement.
Donc la loi du silence règne encore.
Je m’en suis rendu compte en rencontrant les autres frères et sœurs de l’établissement.
Aucun n’a envie de se retrouver avec son autiste adulte à la maison alors on s’écrase….

Coïncidence
: Peu de temps auparavant, j’avais commencé une activité de peinture
dans un CAT avec des personnes handicapées, un nouveau directeur venait
de remplacer celui parti en retraite, j’avais discuté avec lui et adoré
sa conception des choses. Je l’avais d’ailleurs mis en garde car sa
période d’essai n’était pas terminée.
Le personnel ne supportant pas les réformes se mettait systématiquement en grève ou en maladie.
A mon retour, il était viré pour les mêmes raisons (en plus il avait découvert des trucs pas catholiques…)

Alors voilà aujourd’hui, maman, « je ramène ta fille à la maison »
Whouarghhh !! quelle mission !!
Elle pourra profiter de tous les albums photo (elle adore ça), venir à la
pêche aux palourdes s’il ne fait pas trop froid, je suis sure qu’elle
va aimer ça…
Arracher les mauvaises herbes.
Rencontrer quelque une de tes amies …
Est ce bien ou mal, Je ne sais pas, je sais que je dois le faire

ps: Au risque que vous me trouviez exibitioniste, voila c'est dit et je sais qu'ici ça ne nuira à personne

beau !beau! beau !... dire plus, nuirait à ce post surtout ne pas gacher les mots que tu viens d'utiliser, c'est tout simplement beau, bravo de ton courage à témoigner.

bises

Beau courage, Fugen, je reste sans paroles ...
Bises,
Rup

Exhibitionniste, Fugen ? Comment peux-tu imaginer une seule seconde que ton témoignage puisse l'être ?
Ce dont tu parles est trop considéré comme tabou, parce que ça dérange les consciences...C'est tellement plus facile de faire la politique de l'autruche et de dire ensuite : " on ne savait pas "...comme pour les camps de concentration !
Ce que tu écris me touche profondément, j'en frissonne et j'ai les larmes aux yeux. Du coup, je n'ai plus guère de mots, les miens seraient si dérisoires dans cette circonstance.
Mais comme je comprends ce que tu veux dire quand tu parles de " réparation "! Les mots qui guérissent, ceux qui parlent vrai, ceux qui parlent juste, le pouvoir des mots...
Et s'ils sont trop éprouvants à dire, en choisir d'autres, qu'ils soient comme papillons dont le vol gracieux entraîne dans son sillage une bouffée de printemps, chargé de l'effluve des coquelicots nouveaux ( ma fleur préférée aussi ! ...).
Je m'arrête sur cette phrase, pas la plus importante, mais qui révèle ceci :

Citation :

Tout est hyper réel. Les montagnes, les rapaces qui survolent, l’air qui vibre.

Cela s'appelle : être en Conscience.
En psychiatrie, en HP, comme on disait à l'époque, j'ai eu l'occasion de m'occuper d'autistes. Je peux te dire qu'on ne laissait pas " faire leur trou entre le mur et le lit ". Mais tous les établissements ne fonctionnent pas à l'identique...
Au nom de tous ceux qui ont subi souffrances et maltraitances, dans ces milieux où aucun ne peut prétendre être sans reproche, aussi minime soit-il, je te demande pardon.
Aujourd'hui, que devient ta soeur ?

mayah : je reconnais ta grande générosité, mais il ne faut pas demander pardon au nom des autres : ce serait peut être leur enlever une occasion de le faire par eux même. Ton côté infirmière ressort beaucoup : couver, apaiser, faire, défaire... mais il faut aussi (je pense) laisser faire les gens. A la limite leur "donner le moyen" de le faire par eux même ou leur montrer comment ils pourraient faire ? Ou leur donner envie de le faire ? Quand une maman poule couve trop ses enfants, ceux ci après ont du mal à se débrouiller tout seul et peuvent devenir hyper dépendants et la maman hyper épuisée à force de toujours vouloir tout gérer pour eux, pour les protéger. Je ne dis pas que c'est ce que tu fais mayah, c'est ce que ça me renvoie ton commentaire en le lisant.

D'un autre côté, c'est vrai que lorsque les familles rejettent leur progéniture handicapée, c'est un peu comme s'ils la mettait à disposition pour les rapaces de toutes sortes. Ton image dans la montagne fugen est très parlante.

graine_de_quartz a écrit:

D'un autre côté, c'est vrai que lorsque les familles rejettent leur progéniture handicapée, c'est un peu comme s'ils la mettait à disposition pour les rapaces de toutes sortes. Ton image dans la montagne fugen est très parlante.

Tu as dû mal comprendre ce que j'ai écrit Graine, car ce que tu dis est un poncif terrible.
J'ai découvert internet en même temps que les forums sur l'autisme, j'en ai lu des détresses de parents voir de fratries.
Des autistes plus ou moins violents, on a eu de la chance avec ma soeur: elle se contentait de briser les portes à se déchirer les poignets sur la porte vitrée. Une jeune femme m'a parlé de sa soeur qui rongeait les fils électriques et qui s'est brisé la colonne vertébrale en se jetant d'une fenêtre alors qu'elle était en séjour "de rupture"
Quand les couples tiennent encore car ils se brisent sous la pression des épreuves ou le père prend souvent la poudre d'escampette.
La femme se retrouve seule alors avec son ou ses enfants. Comment fait elle alors? elle arrête de travailler? Tu crois que quelqu'un lui verse une pension pour qu'elle puisse s'occuper de son enfant handicapé?


Tiens un témoignage parmi tant d'autres:
" Je suis mal , j’ ai été forcé de prendre la décision que mon cœur refuse.
Stéphanie et Dominique nous ont lâchées , je les comprend et je les remercie de leur aide pendant ces presque quatre ans.
Hier A.M. j’ai pu dialoguer un peu, on va maintenant me reprocher de trop penser à lui.
IL ne sera plus à la maison mais dans une prison pour purger une
peine, IL est reconnu coupable d’être AUTISTE ( IL l’a bien cherché
quand même on lui avait dit « fait attention » ).

Il fera deux jours aux Châtaigniers puis sera transférer aux
Pruniers ( on avait beaucoup d’admissions il a fallu dégager des lits
dira Psy)
IL va se révolter dans un premier temps, Psy lui fera une injection si ce n’est pas suffisant IL ira au cachot.
Psy ne poussera pas trop les neuroleptiques il se souviendra qu’IL
avait fini dans le coma ,aux urgences lors d’un précédent séjour.
Nous irons lui rendre visite si Psy est d’accord.
Ses yeux seront cernés, IL aura de la bave aux commissures des lèvres, IL marchera comme un Zombi.

On l’entendra peut être derrière la porte, IL attend avec sa valise, persuadé que l’on vient le chercher maintenant.

IL pleure peut être ?Psy nous dira qu’IL déprime un peu ce matin,
c’était un peu difficile les premiers jours mais maintenant tout va
bien.L’hôpital psychiatrique n’est plus comme avant ; les camisoles de
force n’existent plus, c’était un autre temps …Ouf !

La camisole chimique est bien mieux, moins apparente mais tout
aussi dévastatrice, Psy nous dira qu’IL a mal dormi et qu’IL est un peu
fatigué.
Nous le sortirons, nous irons au distributeur prendre un coca, Super ! Non ?
Nous pousserons jusqu’au petit bois, IL aura son petit cadeau qui nous déculpabilisera, IL ne le regarderas pas.
Quand c’est que je rentre à la maison ? devinera t-on dans son
pseudoneuroparlé.C’est Psy qui te le dira, nous on y est pour rien, on
ne commande pas ici.
Demain ou après demain quelqu’un viendra te voir ( si tu es sage )

Nous irons lui laver les pieds au lavabo, tiens il a un truc qui s’infecte ici, il faudra le dire aux infirmiers.
Nous le ramènerons ,on lui raconteras une grosse connerie de plus
pour le déposer en douceur derrière la porte et on partiras comme des
voleurs avec la conscience tranquille.

BRAVO, bravo ! Applaudissements !
MERCI, merci la vie, le spectacle est terminé !

Je tiens à remercier tout d’abord la société qui a soutenue
financièrement cette opération, merci à tous les partenaires : chefs
d’établissement, la famille Psy qui fait ce qu’elle peut mais ne peut
peu apparemment, je ne trouve pas les mots pour remercier les décideurs
politiques qui se dévouent corps sans âmes ; le pouvoir et l’argent ne
se marient pas avec la souffrance et le désespoir.

Surtout, surtout, ne pas faire trop de bruit !
Il va falloir s’habituer à SA pourriture, à sa descente dans les oubliettes.
Compatissez braves gens !

Nous avons une autre solution ……….c’est d’aller prendre le train ?…..mais dans la gueule."








Ma soeur aujourd'hui va bien, du moins je pense, on n'est pas encore des reines de la communication
Elle continue de nous faire des surprises, m'envoie beaucoup de dessins et je les vois encore évoluer!!
La psy fait un bon boulot: dernièrement ils ont tenu à parler avec les résidents de leurs choix en matière de funérailles car les résidents vieillissent et ils ont décidé de leur faire prendre des contrats obsèques.
Cela passe par des symboles sur les émotions, et ainsi ils ont pu obtenir que ma soeur fasse un choix.
Dans 3 semaines elle vient chez moi, je sais qu'elle va me tanner pour aller à Euro Disney ce qui ne m'enchante pas du tout
J'en profiterai pour faire à nouveau du tourisme Paris...
J'avais fait un blog un peu à l'abandon maintenant...
http://fabifugen.over-blog.fr/

Citation :

A la limite leur "donner le moyen" de le faire par eux même ou leur montrer comment ils pourraient faire ? Ou leur donner envie de le faire ?

Je pense, je crois, que c'est en commençant par demander pardon soi-même que l'on peut donner envie aux autres de le faire , que c'est une façon de montrer comment on peut le faire...
Dans ce domaine, on ne peut pas donner le moyen, sinon, il y a longtemps que cela serait fait .
D'autre part, on peut très bien demander pardon au nom des autres, juste pour une seule raison : c'est que nous appartenons à une seule et même humanité .
Tu n'as pas la bonne image de l'infirmière : couver, protéger, gérer pour...on ne le fait que le temps nécessaire, mais le but, qui est écrit noir sur blanc dans notre décret infirmier, c'est de favoriser le plus possible la réautonomisation du patient, le maintien à domicile de la personne " dépendante ", etc...
J'ai relu mon post : je ne vois pas en quoi je pourrais donner cette image de " mère poule " que tu décris.
Je parle juste des "mots qui guérissent"...Des mots si simples parfois...et il y a aussi des silences qui tuent...

fugen : le rejet n'est pas forcément négatif sur toute la ligne, si la mère est elle même en danger pour une raison x ou y (peut être même à cause de l'enfant qui pose un problème), le rejet peut être une chance pour l'enfant suivant sur qui (et comment) il tombe. Je suis un peu crue dans ma bafouille, mais il n'y a pas de jugement. Les aigles sont beaux et majestieux, et certains rapaces sont des nettoyeurs. On a une nature profondément animale quand même.

mayah : si tu lis bien, j'ai précisé :

Citation :

Je ne dis pas que c'est ce que tu fais mayah, c'est ce que ça me renvoie ton commentaire en le lisant.

C'est important cette petite phrase. Et j'ai aussi le droit d'avoir ma vision de l'infirmière qui rend infime à force de trop donner de soins. Et je répète : je ne dis pas que c'est ce que tu fais, c'est que ça me renvoie... j'ai aussi le droit de développer ma propre autonomie par rapport à ce que tu penses de ton métier. Et je pense que c'est dangereux de vouloir pardonner au nom des autres, maintenant si tu le fais, c'est ok. Moi devant un tribunal, je préfère demander pardon avec mes propres mots même si je ne m'exprime pas très bien par moment car après on ne voit plus que les avocats et les gens il ne faut pas les oublier. Les maladies ont leur raison d'être : la maladie d'Alzeihmer devient très courante car on prend l'habitude de vouloir parler pour les autres et savoir mieux que les autres ce que les autres doivent faire, dire ou penser. Et l'individu qui se sent mal à l'aise dans ses basquettes, n'ose plus du tout parler et se réfugie derrière celui ou celle qui prend sa défense et l'aide et perd ainsi sa combativité. Et quand on perd ça, il faut redoubler d'agressivité pour se faire entendre en son nom propre après ou alors, on tombe dans l'oubli.

Je n'ai pas envie de polémiquer, graine, je donne juste mon point de vue, parce qu'on ne peut parler que de ce que l'on connaît.
Si les maladies ont leur raison d'être, certes, cela ne signifie pas qu'elles ont "raison" d'exprimer les dysfonctionnements comme elles le font.
L'être humain n'est pas conçu pour être malade, triste, malheureux...
La maladie est l'expression du corps pour dire que l'équilibre est rompu, mais la maladie n'en demeure pas moins un mal-dit...
L'Alzheimer...tout le monde n'est pas prêt à entendre ce que cette maladie a à dire...je n'en parlerai donc pas.
La combativité...un sacré sujet...question pour un champion:
quand l'humain cessera-t-il donc d'user de sa combativité sans juste mesure, la faisant glisser invariablement sur la piste de l'agressivité ?
Ca commence toujours bien, la combativité, et ça finit souvent, pour ne pas dire toujours, en agressivité...pourquoi ne s'arrête-t-on pas juste avant cette bascule ?

Moi non plus : je ne cherche pas la polémique. Mais tu es très combative mayah dans ta manière d'être... Pour faire le métier que tu fais, il faut être combatif ou bien est ce que je me trompe ?
Moi aussi je donne mon point de vue à travers ce que j'ai vu et ressenti et comprend (ou crois comprendre). Je ne suis pas infirmière, donc je ne peux pas ressentir ce que ressentent les infirmiers, ou comment ils pensent ni comment ils en sont venus à penser ou faire ainsi. Mais la diversité veut qu'il y aie d'autres manières de penser et de voir et faire les choses : différentes de la tienne, de la mienne... de celle de fugen, même si on se rejoint par moments.

Une dernière nuance, et après je me tais : entre être combatif et être battant...mais est-ce que tout le monde comprend ces termes avec le même sens ?
La diversité peut être variée à l'infini, on peut aborder la montagne par autant de sentiers que l'on veut, il n'en demeure pas moins vrai qu'il n'y a qu'un seul sommet

Merci pour ton courageux témoignage Fugen...

Et ta patience!!

Merci Fugen pour cette belle histoire de vie. Pour avoir eu la chance de te rencontrer et de voir tes peintures, je sais que ta douceur te sert, tu peux compter sur elle pour t'aider à avancer.

Merci les filles!!
Ma patience est aussi mon ennemie, car c'est quand qu'on dit stop!!?
A part ça le sujet de l'autisme est un sujet à polémique ;faut voir comme on se déchire entre les tenants de la psychanalyse et ceux du neurologique, psychanalyse qui a bien du mal à trouver les mots justes entre responsabilisation et culpabilisation des mères sans oublier l'entourage.
Mais ce qui me trouble dans l'histoire, et cela pourrait aussi concerner la maladie d'Alzheimer que l'on peut aisément détecter grâce à un scanner du cerveau.( Maladie qui se manifeste par le développement de plaques qui endommagent les cellules du cerveau.)
C'est l'entremelages des causes physiques et psychiques, qu'est ce qui est à l'origine? Le saura t on jamais?
En tous cas ni l'un ni l'autre ne sont "soignables" par la psychothérapie. L'autisme est un handicap qui demande une éducation adaptée et la maladie d'Alzheimer un accompagnement visant surtout à maintenir la personne dans sa dignité humaine tout en veillant à sa sécurité.

Citation :

L'autisme est un handicap qui demande une éducation adaptée

Oui, et aussi une autre vision des choses de la part de l'entourage, ce qui est loin d'être évident, mais on y arrive..En se mettant dans la même vibration que celui qui est autiste..
J'ai eu l'occasion de vérifier cette situation, "en live"...C'est pour ça que ton témoignage est très percutant et me touche beaucoup personnellement..

La physique quantique a démontré la prédominance du psychisme sur la matière. Psyché et soma sont indissociables, tout le monde est d'accord pour le reconnaître. Donc, médecine organiste et médecine psychologique ne devraient pas s'opposer, mais au contraire s'unir pour faire front à la maladie.
Ma mère, qui avait un méchant cancer du sein, du style invasif, s'est faite soigner par le cancérologue avec chimio à la clé, mais aussi par son homéopathe, et n'a pas rejeté non plus l'apport de la psychologie et du décodage psycho-biologique. Voilà 2 ans qu'elle est guérie. Elle sait pertinemment qu'elle n'est pas à l'abri d'une rechute, mais elle sait aussi que beaucoup de choses ont " bougé " en elle, qui sont autant de facteurs de non-rechute.
J'aime l'éclairage qu'a apporté le professeur Henri Laborit avec son concept d'inhibition de l'action, j'aime aussi ce qu'en dit Jacques Salomé :
"Tomber malade, entrer en maladie ne peut être le fait du hasard,ni celui d'un effet du destin,encore moins le résultat d'un concours de circonstances fâcheux…
C'est un langage qui parle en nous de nous. Et peut être surtout de l'indicible, quand le silence des mots réveille la violence des maux.
Ce peut être le réveil d'une blessure de l'enfance, la réactivation d'une situation inachevée que l'on n'a pas écoutée en son temps !
Ce peut être l'hémorragie affective d'une séparation imposée, la violence d'une rupture non souhaitée, la perte d'un être chair et cher !
Ce peut être encore l'expression d'une fidélité, la mise en œuvre d'une mission de réparation à l'égard d'ascendants.
Ou plus simplement parfois, la manifestation d'un conflit intra personnel
dont le seuil de tolérance est atteint.
Être malade est une invitation bouleversante de notre corps à mieux nous entendre.
Une sollicitation à mieux écouter la relation parfois disqualifiante que nous avons avec lui.
Une invitation à se respecter vis à vis d'autrui, et surtout face aux personnes aimées.
Une incitation à ne plus se laisser définir, un signal pour oser entendre
et nommer l'innommable, pour crier l'insupportable, pour émerger enfin du silence, pour accepter de changer de vie."
« Avez-vous remarqué la corrélation entre la disparition de vos maux physiques d’antan et l’apparition de troubles émotionnels (dépression, apathie) ou mentaux (troubles de la mémoire, etc.) ? »
Dr Edouard Broussalian
"J'ai toujours pensé que le seul problème de la médecine scientifique, c'est qu'elle n'est pas suffisamment scientifique.
La médecine moderne ne deviendra vraiment scientifique que lorsque les médecins et leurs patients auront appris à tirer parti des forces du corps et de l'esprit qui agissent via le pouvoir de guérison de la nature."
Pr René Dubos, célèbre microbiologiste et inventeur du premier antibiotique, cité par Sarah Bosely dans « The Guardian » (3 mai 2000).
« Tout symptôme est l’expression d’un conflit inconscient et la manifestation extérieure du retour du refoulé » (...)
Même papa Freud a reconnu les limites du tout psy.
« Entre psyché et soma, il y a une frontière que mes successeurs devront explorer et dont ils devront découvrir les lois de fonctionnement ».
Alors, au lieu de passer sa vie à se demander qui de l'oeuf ou de la poule..., on ferait mieux " d'habiter sa peau " et d'apprendre à s'écouter, et à écouter l'autre. On ne soigne pas une maladie, mais une personne, qui a une histoire, un émotionnel qui lui est propre, mais aussi des peurs et des réticences qui sont les siennes...

Fugen, merci pour ce partage.

"Ça me touche le coeur" comme disait ma fille quand elle était petite.

Quand je lis des témoignages comme le tien, j'ai envie de tout péter dans l'administration. Qu'on puisse à ce point négliger des êtres humains qui ont besoin d'aide, je trouve cela ...j'ai pas de mots.

Merci à toi et à ta soeur de nous ramener au centre du coeur

Maya ton post est interressant mais je trouve qu'il serai plus à sa place sur le sujet d'Eole "l'épigénétique".
Merci Fugen pour ce témoignage qui fout les boules , je comprends ce que tu veux dire lorsque tu parles de réparation, les enfants héritent souvent des problèmatiques familliales et se sentent le devoir de faire quelque chose pour exorciser en quelque sorte les situations de souffrance, tu as eu du courrage d'aller jusqu'au bout en conscience.
Bravo.
amicalement
Quartz

Il y a aussi ce témoignage que j'avais vu,qui me rappelle ce que tu racontes:

http://www.lemonde.fr/cinema/article/2008/01/29/elle-s-appelle-sabine-sandrine-bonnaire-filme-sa-soeur-autiste-pour-la-sauver_1004978_3476.html

Ah ouiii, excellent ce film.

Mayah, ma mère est morte des suites d un cancer du sein. J ai entendu parler de "conflit du nid"..Elle était surtout habitée par la colère..Et chose troublante dans les derniers jours, elle m a donné en epitaphe le livre de Denis Marquet "Colère" en me disant: "tu lis ce livre si tu veux me comprendre".
J ai peur de la répétition, étant peu douée pour la gestion de mes émotions de l avis de tous. Certes très patiente jusqu au delà des limites..
(vous savez..ce qu on appelle "prendre sur soi")
Et justement depuis 3 jours douleurs en bas du dos et colère qui monte...

Et pourtant j'en ai vu fait des psychothérapies, constellations familialles etc etc...

Oui Quartz, tu as raison, mon post serait plus à sa place dans " épigénétique ", mais je l'avais déjà écrit avant de découvrir ce topic sur l'épigénétique,; j'avais du coup envisagé de le déplacer...mais j'ai du partir au travail, pas eu le temps de le faire .

Citation :

quand le silence des mots réveille la violence des maux.

Fugen, ma mère aussi était habitée par la colère...La colère peut être saine - d'ailleurs une expression populaire dit bien : une saine colère, quand elle ne reste pas qu'un débordement de trop-plein de chagrin ou de frustration, mais ouvre sur la prise de conscience qu'elle doit déboucher sur un changement d'attitude. Je crois que c'est ça qui a sauvé ma mère et qui, pour l'instant, l'empêche de rechuter.
Femme de devoir au détriment de son " plaisir ", elle a passé sa vie à porter les siens, à les soutenir autant qu'à les booster ( ce n'est pas une mère-poule, elle sait " donner des coups de pied au cul "= donner l'impulse pour donner envie d'avancer, mais relever aussi quand l'autre tombe ).
Ca l'a beaucoup remué aussi que je prie autant pour elle par rapport à son cancer ( elle est agnostique et se moque souvent mais gentiment de ma foi), et que cela soit aussi l'une des raisons de mon pélerinage en Israël .
Pourquoi ta colère refait-elle surface depuis 3 jours, fugen, quelque-chose de particulier s'est produit ?...
J'espère que ce n'est pas à cause de mon post sur les soins palliatifs... . Si tel est le cas, laisse-la exploser, ta colère, va dans un champ et hurle tout ce que tu peux. Ensuite, parles-lui, à ta colère: " je sais que tu as des choses à me dire, d'accord, je t'ai écoutée, entendue, maintenant, tu n'as plus besoin d'enfoncer le clou, je vais me débrouiller sans toi, je n'ai plus besoin de toi, passes ton chemin ".
J'avais lu cette méthode je ne sais plus où, je la pratique, car je la connais aussi, cette fausse amie, et j'avoue que pour moi, elle marche bien.
La psychothérapie que j'avais faite m'a certes apporté une clé, mais j'ai compris que moi seule pouvait m'en servir pour ouvrir la porte, pour qu'enfin, en moi, j'habite " chez moi ".
Cette nuit, j'ai vu un passage d'un film qui passait sur la 5, poignant...curieux que je sois tombée comme par hasard sur ce passage. Pardonnez-moi, mais j'éprouve le besoin, vraiment, de vous le raconter parce qu'il m'a....
Un homme était dans une église, seul, juste avant le mariage de son frère, en proie à un immense désarroi. Son frère arrive, et le pousse à " aboyer ". Au début, il aboie timidement : rof-rof, puis de plus en plus fort, et finit par hurler comme un loup - une complainte à vous transpercer le coeur !- et s'effondre dans les bras de son frère.
Cette scène, j'avais l'impression de la vivre en même temps, et d'entendre tous les hommes en détresse hurler à la mort, moi y compris, tous les hommes unis en une seule voix de détresse, et quelqu'un, là au bon moment, pour partager, comprendre et donner du " soi ".
J'espère ne pas être hors-sujet...

Mince, j'aurais du la voir cette scène...!
A priori au départ , ma colère n'a rien à voir avec le forum ni les sujets mais qui sait? en y regardant de plus près?
Je suis à la fois profondément triste et en colère de voir mon mari quasiment renier sa fille (Alice 18 ans) sous prétexte qu'elle ne réussit pas et qu'il trouve sa personnalité nulle. Ca ne date pas d'hier, je dirais depuis la préadolescence..
Je trouve cela complètement irrationnel mais rien ne semble le détourner de ses convictions.
Alors peut être que cela pourrait avoir un lien avec ma mère qui a tout simplement renié ma soeur ainée dès la première fugue?
Quand ma soeur est morte à 25 ans dans un accident de voiture, les paroles de ma mère on été "Il fallait qu'elle ME fasse ça encore!"
Enfoncer la tête de son enfant quand il se noie c'est une idée qui m'est complètement insupportable .
Je suis GRAVE en colère.

La phrase de ta mère était terriblement maladroite, le rejet de sa fille paraît tout aussi irrationnel, mais je crois qu'il s'agissait pour elle de " survivre " à l'angoisse, insupportable pour elle, que lui générait cette fille .
Tu sais, pour ne pas se laisser engloutir par l'angoisse qui est vraiment destructrice, l'homme met en place des conduites d'évitement, pour survivre, oui, des conduites qui ne sont pas toujours les meilleures, mais l'humain fait avec ses moyens...
Je pense qu'il s'agit pour ton mari du même genre de démarche...
J'ai le même problème que toi avec mon dernier fils, et ma famille ( même mon ami qui ne vient que de temps en temps ) " sur mon dos" qui croie que ...je me fiche ( mais pas tant que ça ) de ce qu'ils croient, mais en attendant, j'ai parlé à ma colère...elle n'est plus, mais la raison qui l' a motivée demeure toujours, et le résultat, c'est que je viens de me fabriquer un fibrome, et mon corps saigne , pour dire les saignements de mon coeur...
Alors, copine fugen, les conseilleurs ne sont pas les payeurs...je vais aller dans les champs, tiens, hurler comme un loup, et puis pleurer toute l'eau de mon puits, déposer les armes aux pieds de...et je sais que la paix reviendra dans ma chambre intérieure, pour un temps...